К редким относят заболевания, частота встречаемости которых составляет примерно 1:2000 и менее. Большинство в этой области пациентов немало испытали в поисках правильного диагноза и лечения.
Большая часть редких болезней - генетические и, следовательно, хронические.
По оценкам Европейской организации по редким заболеваниям (EURORDIS), как минимум 80% редких болезней имеет связанные с ними генетические отклонения.
Что делать, если у ребенка редкое заболевание? Первое, на что нужно направить усилия - это квалифицированная постановка диагноза: наследственное заболевание или ненаследственное. Ведь заболевание может быть гематологического, онкологического, аутоиммунного, инфекционного или токсического происхождения. Далее - поиск медицинского центра и квалифицированного специалиста для лечения редкого заболевания.
Центр диагностики и лечения редких заболеваний при институте нейрогенетики на севере Германии, открытый в 2013 г., состоит из врачей и ученых различных специальностей, ориентированных на обследование и лечение таких пациентов.
Уточнить информацию можно по телефонам:
в Гамбурге +49 40 229 41 90;
в Москве +7 495 998 73 03.
LUNO-Med
РОССИЯ
123610, г. Москва, Краснопресненская наб.,12, офис 1148.
Тел.: +7 495 998 73 03.
[email protected]
www.luno-med.ru
GERMANY
D-20095, Hamburg, Ferdinandstrasse, 25-27.
Тел.: +49 40 229419-0, Факс: +49 40 229419-19.